MULHER DE TERESINA BUSCA AJUDA PARA INVESTIGAR DOENÇA GENÉTICA RARA
Lucélia Campos, moradora de Teresina, no Piauí, convive com a Poliarterite Nodosa (PAN), uma doença rara que, segundo seu relato, levou anos para ser diagnosticada. Após passar por diferentes tratamentos sem obter os resultados esperados, ela iniciou o uso do Rituximabe, que contribuiu para a redução de medicamentos de uso contínuo e para uma melhora significativa em sua qualidade de vida.
Atualmente, Lucélia enfrenta uma nova preocupação relacionada à continuidade do tratamento. Segundo ela, o Rituximabe é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para algumas doenças e indicações, mas não especificamente para a PAN. Diante disso, ela teme dificuldades para ter acesso à próxima dose, prevista para ocorrer, no máximo, até fevereiro de 2027.
Além da preocupação com o tratamento, Lucélia está investigando uma possível condição genética chamada DADA2 — Deficiência de Adenosina Deaminase 2, que pode apresentar manifestações semelhantes às da Poliarterite Nodosa.
Ela ressalta que não há confirmação de que tenha DADA2 e que a possibilidade ainda precisa ser investigada por meio de avaliação médica e teste genético. Uma eventual confirmação poderia contribuir para compreender melhor seu histórico clínico e auxiliar na definição de possibilidades de tratamento.
O principal obstáculo, neste momento, é o custo da investigação. De acordo com Lucélia, uma consulta com geneticista pode chegar a aproximadamente R$ 1 mil enquanto o exame genético pode custar entre R$ 10 mil e R$ 18 mil, dependendo do tipo de investigação indicada.
CAMPANHA PARA CUSTEAR INVESTIGAÇÃO
Para arrecadar recursos e conseguir realizar a consulta e o exame, Lucélia está vendendo camisetas pelo valor de R$ 45.
A campanha busca mobilizar familiares, amigos e pessoas que possam contribuir ou ajudar compartilhando sua história nas redes sociais.
“Minha doença é rara, mas ela não define quem eu sou”, afirma Lucélia, que segue buscando respostas para compreender melhor sua condição e dar continuidade ao tratamento.
Quem quiser ajudar pode adquirir uma camiseta pelo valor de R$ 45 ou simplesmente compartilhar a campanha.
PIX:[lluceliacampos@gmail.com](mailto:lluceliacampos@gmail.com)
Lucélia Campos — Teresina (PI)
